高功能孤獨(dú)癥并不是一個正式的醫(yī)學(xué)診斷。DSM-V(美國精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊第五版)之前,在所有孤獨(dú)癥的診斷中,大概有30%孩子的智商(IQ值)在正常范圍(IQ>70)。
這部分孩子在認(rèn)知行為上往往并不落后,學(xué)習(xí)成績可能也很不錯。有學(xué)者就創(chuàng)造了“高功能孤獨(dú)癥”這個詞來描述他們。
我們可以看出,高、低功能的分類主要注重于智力,于是不少家長以為,高功能孤獨(dú)癥孩子一定比低功能孤獨(dú)癥孩子更好干預(yù),更好養(yǎng)育。
事實(shí)真的是這樣嗎?
01
孤獨(dú)癥孩子的行為能力
并不取決于智力
西澳洲大學(xué)教授Alvarez指出,“孤獨(dú)癥人士的行為能力并不取決于他的IQ有多高,而取決于,在他相應(yīng)的年齡,他們適應(yīng)自己所處環(huán)境的能力。”
研究小組調(diào)查了西澳大利亞州的2225名年齡1-18歲的孤獨(dú)癥少年兒童,其中1041名有智力障礙,1184名沒有。他們使用 “Vineland適應(yīng)性行為量表 (VABS)” 對所有少年兒童進(jìn)行行為能力評估,主要著重于測試個體的適應(yīng)性行為,包括對所處環(huán)境發(fā)生變化的處理能力,以及學(xué)習(xí)生活技能,達(dá)到自理自立的能力。同時,測試智力來評估他們的認(rèn)知能力。
結(jié)果發(fā)現(xiàn),沒有智力障礙的孤獨(dú)癥少年兒童,他們的VABS平均比IQ值低了28個點(diǎn)。有智力障礙的少年兒童,他們的行為能力只比IQ低了4.5個點(diǎn)。而且,孩子年齡越大,VABS值與智商相差越大。據(jù)此,Whitehouse指出,試圖用孤獨(dú)癥人士的IQ值來預(yù)測他們的獨(dú)立生活能力,其預(yù)測能力是很弱的。
02
因?yàn)閷W(xué)業(yè)好的光環(huán)
行為問題往往被掩蓋
作者進(jìn)一步指出,在澳洲和歐美的公共教育體系,如果一個孩子被認(rèn)為是高功能孤獨(dú)癥的孩子,學(xué)習(xí)成績也很好,學(xué)校往往會忽視孩子的行為能力。
家長也可能因此放松對孩子的干預(yù),使他們的適應(yīng)性能力,行為能力與正常孩子的距離越來越遠(yuǎn)。即便有老師向家長反映,孩子在學(xué)校的問題行為,家長習(xí)慣用孩子的學(xué)業(yè)表現(xiàn)來掩蓋真實(shí)問題,以為只要成績好就足夠,其他問題都不是問題。
或者有的家長懷疑孩子的問題行為,是學(xué)校和老師造成的,因?yàn)楹⒆涌赡茉诩冶憩F(xiàn)很好,從沒有或極少出現(xiàn)問題行為,只是在學(xué)??赡軙l繁發(fā)生。
事實(shí)上,這個問題的根本,還是在于孩子本身的適應(yīng)性、行為及情緒控制存在障礙。這些問題行為并不會隨著孩子的年齡增長而自行消失,反而會積重難返。
因此,我們看到,一些高功能孩子在小時候表現(xiàn)還可以,青春期仿佛突然就變成了一個“大問題”。而那些智商低的孩子,雖然學(xué)習(xí)成績可能不好,但是學(xué)校和家長往往更注重培養(yǎng)他們的生活技能,使他們的獨(dú)立生活能力更強(qiáng)。
所以我們可以看到,對高功能孤獨(dú)癥孩子的干預(yù),同樣重要。
03
沒有得到干預(yù)的高功能孤獨(dú)癥
后果很嚴(yán)重
《華盛頓郵報(bào)》曾經(jīng)刊登了一個成年高功能孤獨(dú)癥患者的日記,描述了他的生活:
孤獨(dú)癥人士無法從容地解決任何問題,所有的感知覺都以同等的強(qiáng)度在一瞬間涌入我們的大腦。
如果你曾經(jīng)去過那種喧嘩又忙碌的街頭游戲廳,那就是一直以來外部世界于我而言的感覺。
我必須學(xué)會避免高刺激性活動,因?yàn)樗鼈內(nèi)菀滓l(fā)我的情緒崩潰,比如我會突然變得無法控制我的身體,以至于我會對著別人大吼大叫,或者是突然抽泣。但通常情況下的崩潰,這些全部都會在我身上發(fā)生一遍,全部。
更糟的是,我面臨著氣味和聲音的挑戰(zhàn)。我能聞到所有的氣味,一直都是——靠近吸煙的人、早上噴了香水的人,使用留香洗衣液的人、穿臟衣服的人、剛剛洗過頭發(fā)的人、沒有洗過頭發(fā)的人、嚼口香糖或吃薄荷糖的人......
看到這里您應(yīng)該明白了,日常面對這些對我來說異常困難。
孤獨(dú)癥人士面臨的,是一個我們無法想象的世界。因?yàn)樗麄兛此婆c常人無異,可以上學(xué),很多高功能孤獨(dú)癥孩子,在年幼時往往得不到及時的干預(yù),家長認(rèn)為他們是性格問題,長大后自然好了??蓪?shí)際上,他們的癥狀會變得越來越嚴(yán)重。
更有一些高功能孤獨(dú)癥孩子,進(jìn)入青年期或成年后,常常會出現(xiàn)一些精神類障礙,比如抑郁癥,這都是幼年癥狀被忽視所致的。
所以,高功能孤獨(dú)癥孩子的家長一定要注意,如果想要孩子發(fā)揮出更多潛力、擁有更好的社會能力,一定要持續(xù)重視孩子的行為、情緒和心理狀態(tài),及時進(jìn)行專業(yè)干預(yù)。
對高功能孤獨(dú)癥,學(xué)業(yè)問題和生活自理能力,或許不是難題。但他們依然存在問題行為,如果得不到及時干預(yù),長大后往往會演變成精神和心理方面的問題。
再次提示各位家長,無論高功能還是低功能孤獨(dú)癥,及時科學(xué)的干預(yù),才是最重要的!來自星希望10年、5萬多個家庭的一線康復(fù)經(jīng)驗(yàn),家長學(xué)習(xí)專業(yè)方法,與機(jī)構(gòu)配合,對孩子進(jìn)行高密度的家庭訓(xùn)練,會加速孩子的綜合能力提升。