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清華博士爸爸:自閉癥孩子不干預(yù),將來會怎樣?

出處:@杜佳楣講孤獨癥日期:2024-08-20 03:23:02編輯:網(wǎng)絡(luò)收集

當(dāng)孩子診斷自閉癥后,醫(yī)生都會建議孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

有的家長就很疑惑,自閉癥開點藥吃不能好嗎?還有的家長說,自閉癥不是治不好嗎?為什么還要做康復(fù)訓(xùn)練,費時費力?

也有不少家長質(zhì)疑干預(yù)到底有沒有用,總覺著孩子長大自己就會好了,不愿意浪費錢給孩子做干預(yù)。

目前人們對于自閉癥的誤區(qū)還有很多,尤其在家長得知自閉癥終身不能治愈的情況下,更是極度崩潰。

自閉癥不能痊愈,康復(fù)干預(yù)還有用嗎?

首先要告訴家長的是:自閉癥不同于孩子發(fā)燒感冒,針對它的核心癥狀目前還沒有特效藥。盡管醫(yī)生有時候會使用一些藥物,但藥物只是針對某些癥狀,比如焦慮、多動行為、沖動攻擊行為、食欲和睡眠障礙等。

如果說,要徹底“消除”自閉癥癥狀,即患者的錯誤基因、大腦異常生理得以完全改善,與正常人無異,是不可能的。

但是,在患者幼小時期使用一些正確的干預(yù)訓(xùn)練,可以很大程度地改善孩子的癥狀。也就是說,雖然自閉癥不能被治愈,但可以被訓(xùn)練改善。

依依,4歲,自閉癥譜系兒童

確診以后,孩子父母無法面對這個疾病,同時覺得自閉癥既然不能治愈,就不想投入過多的精力在這個孩子。因此,更少有陪伴。

孩子主要由奶奶全天照顧,奶奶覺得即使不能治愈,也要讓孩子高質(zhì)量的活著,對于老年人照顧孩子本身就有些精力不足,更何況是一名4歲的自閉癥孩子。

奶奶說開始的時候,每一天都是熬著!挺著牙堅持!有時累得真想抱著他一起跳樓,但又覺得孩子這么小,還沒看到外面的世界,不僅應(yīng)該活著,還要好好地活著!

有很多自閉癥家長,在最初聽到這個診斷結(jié)果時,覺得天塌了,不能正視這個問題,情緒極度崩潰,有的家長盲目亂投醫(yī),花費大量經(jīng)濟、精力,還有些家長覺得,既然不能治愈,就不再抱有希望,任其發(fā)展。

但這位奶奶卻能直面問題,她說:既然干預(yù)訓(xùn)練是最科學(xué)有效的方法,而且不吃藥,不打針,我就認(rèn)準(zhǔn)這條路了,我就要堅持到底!

后來老人自己學(xué)習(xí)了家庭干預(yù)訓(xùn)練方法,一個人帶著孩子做訓(xùn)練,半年后孩子就有了明顯的改善:孩子從最初的目光空洞呆滯,到逐漸有了神采,從每天只喜歡一個人自轉(zhuǎn)空轉(zhuǎn),到能停下來陪奶奶坐會。

每一個細(xì)微環(huán)節(jié)的改善,都給奶奶帶來新的動力和滿足,奶奶每天帶孩子去了解外面的世界,全身心的陪伴著孩子。

孩子奶奶說:和我一起的老姐妹們出去旅游,我不舍得,但現(xiàn)在為了孩子,我舍得,每次帶孩子一起出去,我也順帶散心了,孩子狀態(tài)越來越好,我覺得自己現(xiàn)在也活得特別有勁!有希望!

國內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn),自閉癥孩子具有極強的可塑性,做干預(yù)訓(xùn)練與不做,他們的結(jié)果是完全不同的。那些經(jīng)過正常干預(yù)訓(xùn)練的孩子,他們可逐漸具備社會適應(yīng)、生活自理、社交等能力,甚至可從事某項工作而達(dá)到生活自立能力。

自閉癥孩子的訓(xùn)練越早越好,但沒有“最晚”,終生都有訓(xùn)練價值。建議家長盡可能抓緊孩子6歲以前的時間,因為這個年齡段的孩子可塑性很強,只要方法對,孩子的進(jìn)步會很大。

自閉癥不干預(yù)又會怎樣?

首先干預(yù)并不僅僅指去康復(fù)機構(gòu)上課,家庭的干預(yù)也是重中之重。如果家庭對孩子傾注了大量的資源(時間和金錢),學(xué)習(xí)了大量的知識來應(yīng)對幫助孩子改善狀況,即使不去機構(gòu)也依然是在干預(yù)。

而“不干預(yù)”的定義是:家長對于孩子的狀況消極處理,不承認(rèn)不應(yīng)對,依然當(dāng)做普通兒童并且不改變自己的教養(yǎng)方針。

自閉癥兒童如果不干預(yù),隨著年齡增長,一般會演變?yōu)閮蓚€階段——

第一階段:與同齡人差距逐步拉大。

2-6歲為第一階段,因為自閉癥兒童往往附帶各種能力(運動、精細(xì)、理解、表達(dá)等等)上的落后,在這一階段最為明顯的就是與其他兒童之間的差距會越來越大。

很多家長會說“我孩子就是自閉癥,原來不會xxx,等了一段時間就會了”。沒錯,其實孩子只要沒有鏡像神經(jīng)元的缺失,就有模仿能力就會自己掌握很多技能。

問題在于速度,因為別的孩子在以更快的速度發(fā)展,所以他們之間的差距會越拉越大。而這種差距會顯得他們更難融入同齡人的世界。

比如孩子在幼兒園的話,基本上會出現(xiàn)幾種情況:不和其他孩子玩;老師說話孩子根本就不聽;別人來找他玩都不理人家;擾亂課堂秩序;甚至做出一些難以控制的問題行為。

第二階段:社會性逐步隱形化。

除一些高功能自閉癥的孩子,有極小概率不干預(yù)就可以上普通小學(xué)外,其他程度的自閉癥兒童如果沒有前期良好的干預(yù)訓(xùn)練,幾乎不可能順利上學(xué)。而他們能呆的地方,大概就只有兩個“特殊學(xué)校”和“自己家”。

特殊學(xué)校是國家福利機構(gòu),一般而言隸屬于地區(qū)殘聯(lián),在許多大城市里每個區(qū)都會有一個。雖然叫做學(xué)校,但是其實“看護”的屬性要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于“學(xué)習(xí)”的屬性。

由于早期不干預(yù),孩子與同齡人之間的差距已經(jīng)比較大了,由于能力和規(guī)則感都比較差,如果強行融入就很容易出現(xiàn)類似“被家長聯(lián)名勸退”的情況。

另外,在生活中,很多對于普通孩子來說輕而易舉的事,對于自閉癥孩子來說都是非常困難的。我們以“打醬油”這一例子來講,自閉癥孩子到底學(xué)習(xí)多少內(nèi)容才能完成呢?

1. 數(shù)字認(rèn)知,基本的加法和減法;

2. 購物的流程,挑選-排隊等候-付款-找零;

3. 過馬路“紅燈-靜止”“綠燈-前行”;

4. 規(guī)劃路徑并且原路返回;

5. 對場景規(guī)則的理解“超市(場景)-不可隨意拿取食物,不可大喊大叫”;

6. 視覺搜索-找到符合目標(biāo)的物品(某品牌某價格),如搜索無果,購買次優(yōu)先級物品。

以上每個部分均由若干獨立小課題組成,都需要分項目分步驟教學(xué)訓(xùn)練。家長們可以簡單對照一下,自己孩子距離“獨自打醬油”還有多遠(yuǎn)。

在能力和規(guī)則感都不夠好的情況下,自閉癥孩子獨自出門是非常危險的一件事,有的孩子可能看見車輪就想摸,看見水就想去玩,別人給顆糖就跟著走了。

這里講一個真人真事——

有個自閉癥孩子特別喜歡水,而孩子住處到機構(gòu)之間有條河,每次路過這條河的時候,他的爺爺奶奶就必須牢牢的抓住他,不讓他跑過去。

有一次不知道怎么回事,突然沒拉住,孩子一下子就沖到河里了。幸虧當(dāng)時旁邊同時放學(xué)的家長不少,另一位爸爸站在岸邊,一把抓住孩子的袖子拽了上來。假如當(dāng)時旁邊沒人,后果將不堪設(shè)想。

由此可見,如果自閉癥孩子沒有經(jīng)過系統(tǒng)的干預(yù)訓(xùn)練,未來就只能被家人帶在身邊看管一輩子,一刻也不能松懈,等孩子大之后基本上也只能呆在家里。這就像為什么中國有幾千萬殘疾人,但在街上卻看不到一個道理。

所以,干預(yù)與否,勢必會嚴(yán)重影響孩子未來的生活質(zhì)量。

有效的自閉癥干預(yù)模式

目前對于自閉癥的干預(yù),可選擇在機構(gòu),也可在家庭。

一般機構(gòu)通常每天上2節(jié)課,每節(jié)課45-60分鐘,個訓(xùn)練及感統(tǒng)訓(xùn)練課程,主要是為了提升語言及身體協(xié)調(diào)能力,促進(jìn)身體及大腦神經(jīng)的發(fā)展。后期根據(jù)孩子的發(fā)展情況,會增加融合類課程,改善孩子社交、心理、情緒等相關(guān)問題。

對于干預(yù)康復(fù)機構(gòu)的選擇,家長一定要選擇對家長有培訓(xùn),或至少允許家長陪同一起上課的機構(gòu)。因為,自閉癥孩子很多身心敏感、缺乏安全感,導(dǎo)致孩子不適應(yīng)排斥、哭鬧。

此外,自閉癥需要長期堅持干預(yù),即使在機構(gòu)干預(yù),家長自己也要掌握訓(xùn)練方法。

研究和實踐表明,大部分提升最快、預(yù)后較好的孩子,未必是基礎(chǔ)最好的,但一定是家長付出精力最多的孩子,家長完全能勝任康復(fù)訓(xùn)練這個工作。家長是否具有強烈的學(xué)習(xí)動機和學(xué)習(xí)能力最為關(guān)鍵

父母永遠(yuǎn)是孩子的第一任老師,家庭永遠(yuǎn)是陪伴孩子的場所。孤獨癥的特點決定了對其干預(yù)和幫助是終生的,家長對專業(yè)知識和技能的掌握直接關(guān)系到孩子康復(fù)的效果和未來的空間。

因此,家長的自我救助和對孩子的系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練才是最好的解決方法。只有長期堅持不懈的康復(fù)訓(xùn)練,家長的思維意識轉(zhuǎn)變,以及康復(fù)知識的掌握和熟練運用達(dá)到一定程度后,才能讓自閉癥不再成為“頑癥”!

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